Jul 2013

Börjar inlägget med ett citat från annan blogg: -" ge ett julklappstips till alla er som ska fira jul med en funkisfamilj. Strunta i den där glasskålen, stekpannan eller parfymen. Sätt dig i stället ner en stund och fundera på vad just du kan göra för att underlätta den kaotiska vardagen för en utvakad mamma eller en söndersorgsen pappa. Vilket pyttelitet strå kan du bidra med som gör den här julen värd att minnas? Och viktigast av allt: Ha inte så bråttom. Dröj dig kvar hos den lilla person som kanske saknar förmågan att prata med ord. Strunta i sillsörjiga tallrikar och gratängformar med brända matkanter. Lägg i stället din kraft på det som är det mest grundläggande i att vara medmänniska. Att vara ett stöd. Och att lyssna."

Julen i år har tillbringats hos syster med all tillhörande familj. Julafton gick bra, men jag kan tyvärr aldrig slappna av. Jag måste vara vakande över Natalie hela tiden, jag har alltid henne i min tankar. Vad gör hon? Utsätter hon sig för fara eller någon annan? Blir hon arg, varför, slog hon någon? Tog hon sönder något? Äter hon något olämpligt? 

Barnen va självklart supertrötta när klockan tickade närmre 20. Vid 20 började vi lägga Natalie, 3 timmar senare slocknade hon. Jag kände sån oro, ledsamhet ja alla känslor på en och samma gång. Jag hade velat fått en stund på kvällen att ta det där vinet med syrran, att bara få vara och prata med dem vuxna. Jag va så när att åka hem med henne istället för att utsätta henne och pressa henne. 

Nu är det juldagskväll och jag sitter med en cider, reflektera och myser i mina nya tofflor. Natalie somnade på stört ikväll utmattad och trygg i sin säng. Edvin somnade i soffan, han får ont i hela kroppen när han ska sova. Eller behöver han kissa minst 3 gånger, ett par glas vatten behövs också!

Nu ska jag stänga ner och kolla sällskapsresan:))

Frågan är......

Ja det är väl tur att man skaffade sina barn när man var yngre. Tänker om jag hade varit 30 och fått mitt första barn, hur skulle jag orkat. Just nu så sitter vi aldrig stilla i mer än max 1 min, men hade jag varit äldre så hade man ju säkert anpassat sig.

Har haft samtal med 2 personer som ger mig och oss stöd i denna karusell, jag får konkreta förslag på hur vi ska göra vardagen lite bättre. Det är de vi behöver, någon med erfarenhet som vill och kan hjälpa oss. Vi är kallade till hab möte och det kommer att bli ett nätverksmöte för att tajta till dem som kretsar kring Natalie.

Frågan är ju varför är det så här just nu?
Är det den stundande julen?
Är det den negativa spiral som blir av att vi föräldrar tjafsar på varandra, för att vi är helt slut?
Utvecklas hon så att det backar henne i annat?
Är det henne autism/ utvecklingsstörning som eskalera?
Svaren kommer om x antal år, tills dess är det bara att stå ut och försöka lära sig att leva med detta, ta hand om varandra osv.

fan för detta jävla skithelvetes piss apa, jag vill ha något annat inte de här!!!!

Morgonen börjar 6:03. Natalie har tänt i hallen utanför sitt rum, det lyser bort till vårt rum där jag ligger i godan ro. Jag hör henne men vet såklart inte vad hon gör. På nolltid är jag uppe ur sängen när jag hör ett välbekant mjaaauu, springer och ser att hon håller han brutalt. Hon slänger han in i vedkorgen och jag ryter åt henne. Jag blir så ledsen och frustrerad över det här. Jag ser vad allt ta vägen i hennes utveckling och kan inte göra ett skit, jo hab säger måste förbereda henne med bilder. Hon blir mer och mer utåtagerande, hårdhänt, äter och slabbar som ett betydligt mindre barn. Det där med slabba skiter jag i, vi har mkt annat att lägga krutet på än att hon ska kuna äta fint på nobelmiddagen. Det jobbigaste med detta kring Natalie är att du måste var med till 100% om du inte vill att något negativt ska hända. Jag vänta på den dag då vi föräldrar ska stå till svaras för att hon har gjort någon illa.

Det går ständigt upp och ner, framåt och bakåt. Jag, vi har det inte värst men vi har en vardag där det krävs så mycket energi och tålamod, troligen kommer vi alltid ha de så. Vi botar ju inget utan vi håller det fungerande och flytande. Jag håller ihop mig själv men det är tamejtusan inte mer, jag kämpar och sväljer tårar för att det hjälper ju inte att bryta ihop. Fy fan för detta jävla skithelvetes piss apa, jag vill ha något annat inte de här!!!!

När ska jag vågar dela bloggen med mina nära!

Här har jag skrivit direkt från hjärtat, inte alltid med väl valda ord. Funkislivet gör allt till en berg och dalbana. 

Nu är vi i en jobbig period! Natalie är utåtagerande på olika sätt, problem med beteende. I onsdags hällde hon ut en påse med kaninfoder i buren, gömde tvdosan, hon slåss, bråkar ständigt med oss alla i familjen, slår katten mm. Blir oerhört provocerad ibland av andras jobbiga liv.. Usch jag känner mig så dum när jag tänker så, för andras problem är ju stora och jobbiga för dem. Men det rycker tag i mig och jag bli så irriterad. Det går oftast i 200 blås här hemma, vi tänker inte så mycket på de i vardagen men jag har fått vinkar från annat håll där man märker de. Allt handlar om hur vi planerar för att det inte ska bli kaos i Natalies värld. 

Edvin vår starka och duktiga 4 åring har det kämpigt! Efter flytten från tryggheten på dagisavdelningen han va innan sommarn till skattkammaren har det varit en del problem. Han har bla svårt med kompisar eller snarare komma in i leken. Han gråter och klamra sig fast när man lämnar, han har börjat med att hemma redan prata om att han få väl vara hemma om han spyr?! Han är väldigt mammig och pappig.

Älskade mammas pojke; du är så duktig, tålmodig, hjälpsam.

Nehe dags att snarka!!

Nattarbete

Har de nu lugnt en stund och kom på att ja har en blogg. Satt igår och läste en annan blogg, den handlar om Hilda och hennes familj. Hennes mamma är jätte duktig att sätta ord på livet som funkisfamilj. Hilda har större problematik än Natta men förståelsen, lidande, sorg och alla andra känslor är lika i mångt och mycket. Varje inlägg jag läser av henne ger mig sveda i magen, torr hals och sorg. Varför ska våra barn behöva genomlida så mkt? Varför? Varför? Något som är en lite tröst det är att man inte är ensam... 

Ha de bra!

Nattfunderare

Sitter här och läser en annan blogg som skrivs av Trine. 

Jag tänker att fy för detta eviga kämpande och all den tid, kraft dem lägger på att få livspusslet att gå ihop med ett barn med Epilepsi, hjärnskada. 

Sen slår det mig att vi lever också ett funkisliv, absolut inte jämförbart med Trine. 

Jag slits dagligen av tidsbrist, oro, och dåligt samvete. Jag är nästan alltid stressad och energin är i botten. Någon dag ibland fundera jag starkt på varför, varför blir det så här. Varför ska barn behöva ha de så här?! 

Jag har tittat på en cykel till Natalie, ja alltså en trehjuling. Till Edvin 4 år kan jag hitta en begagnad för 500, en till Natalie kostar minst 4000 kr. 

Nu är de 4 tim kvar och huvudet ska få vila innan dem börja ringa på oss:)

Jobbe

Jobba inatt, det går överraskande bra med tanke på att jag knappt vilat. 

Nätterna blir en zon för tankar om livet och som hör den till jag skulle vilja åka bort. Ja åka bort och bara vara. Kanske tillsammans med barnen eller bara med Robban. Jag skulle vilja göra mera, fylla dagarna med mer innehåll men när kommer energin till de! 

Den energin försvann för väldigt länge sen och jag vill ha den tillbaka. Nu är det dags att äta:).

Hej hopp

Fredag igen

Igår var vi på hab Natta och jag och vi fick väldigt positiv feedback för att vi började tidigt med att få henne torr. Hon har blöja på natten för att det blir ett evigt tvättande utan. Det går framåt i utvecklingen och hon blir mer och mer medveten om hur saker och ting funkar. Man gläds åt minsta lilla framsteg och man fylls av positiv energi. Många ggr tar allt det negativa för stor plats men vi försöker vara här och nu och njuta av det som är bra. 

Natalie har åkt till skolan jag ligger i soffan med blogg och en kopp java, Edvin ligger i sin säng och spelar en stund. Vi får väl straxt ta tag i dagen! 

I helgen blir de kalas och två jobbnätter. Nästa vecka måste jag försöka fånga upp dagarna och ta det lite lugnare.

Nattarbete

Jodå jag sitter i en stol och fötterna vilar på en annan. Ögonen går i kors och hit och dit. Det är lugnt denna natten! 

Tänker på det stora och de lilla, livet och vad jag ska göra till middag i em. Kommer aldrig till ett avslut med något av de, mat ska man ju ha var eviga dag och livet ska rulla på now matter what. 

Livet- har kommit att kretsa kring mina barn, det är inget negativt med de men jag ville ju att det skulle varit på ett annat sätt.

Att leva ett så kallat "funkis" liv tär på den starkaste, ibland är det sånt ös, klös och jävlarenama i mig men ibland vill jag bara krypa upp i någons famn och bli omhändertagen. 

Det går framåt med natta och hon har växt som person det är ju jätte kul. 

Pust

Läser i Aftonbladet, en 27 årig mamma har bundit fast sin autistiska son med en scarf vid sängen. Hon riskera 2 års fängelse! Jag lider av sånt här, när min egen ork var som sämst så hade jag ändå ingen tanke på att vilja skada mitt barn.

Frågorna och tankarna har varit många under dem senaste åren och dem har inte slutat bara för att mycket har löst sig. Det kommer hela tiden nya frågor i huvudet och nya utmaningar. Men tankar som består är; hur gick det här till, varför just vi, hur kommer livet ser ut för oss och Natalie i framtiden? Jag satt i bilen häromdagen och tänkte hur orättvist det känns allt de här inte bara för mig som mamma utan för hela familjen. Jag önskar ingen det här livet men jag skulle ju aldrig byta bort världens goaste unge. Jag skulle bara vilja leva ett " normalt" liv. Djupa tankar kommer och går.

Denna helgen är Natalie hos stödfamiljen! Vi har grejat på vår vind som gipsas och spacklas. Imorgon blir det crossbanan och go middag i afton.

Nu lite idol på televisionen see ya

Jaha

Tiden går så extremt fort det är väl alla överens om men livet gick fort innan familjen fick en utvecklingsstörning, kan man skriva så. Det gör jag ändå fast att vissa kan vara känsliga för uttryck som detta. 
Men det där med tid är så skört, vi har 24 h på ett dygn, 6,5 h jobbar jag, sen har jag en halvtimme fram och tillbaka till jobbet, hämta barnen på dagis tar allt från 5 min till 45 min. Sen ska vi hem, jodå jag vill bara gå och lägga mig i soffan men det är dags att förbereda maten  och en kaffe är ett måste. Om jag har tur för en vill vara ute och leka den andra vill gå in. Mannen kommer hem ca 17 då äter vi. Sen är de tvätt, dusch, jamas, borsta tänder, kolla bompa och sen är det puss och kram godnatt. 
Vuxentime= däckad i soffan

Jag är så lättstressad nu, jag tränar, äter lchf, försöker stanna upp och tänka/ bejaka men det ska stressas och jagas. Igår var det föräldrarmöte, vi gick aldrig på de för att JAG orkar inte. Det ska mötas här och där och hit och dit, snälla måste det vara så och varför väcks ett sådant dåligt samvete när vi struntade i de. 
Nä jag är 29 år bestämmer och styr över min och familjens tid eller? 
Kommande veckor har jag mellan 1- 3 möten/ vecka. 

Imorgon är jag ledig då ska jag till vårdcentralen pga mitt låga blodtryck, det är snurrigt och svimfärdigt titt som tätt. Sen blir det träning på gymmet. 

Jag vill och måste stressa mindre, hur skulle de gå till..?

Undra som en flundra

Vad är problemet egentligen?
Säger jag något om min dotter till henne då slår hon back ut. Då får jag höra att barnen är lik sin pappa i kroppen, lång och smal. Första felet där nej, nej jag är lång kanske inte så smal nu efter jag fått barnen. Det har satt sig något runt magen ja koncentrerat runt magen.
Andra grejern jag få höra, Natta sa idag att hon älskar pappa och Edvin är inte snäll. Då frågar ? Mamma då? Varför frågar en vuxen människa detta? Vad vinner man på att få veta, berätta detta för och mysa ner sig att hon tycker inte om sin mamma. Är det lyckan här i världen! Jag fattar ingenting.

Jag gör precis allt för mina barn, jag har gjort tusen ggr mer för Natalie, jag har gråtit, gått in i väggen, varit borta mkt från mitt jobb och från mig själv kommer inte på mer. Vad mer krävs ska jag avsäga mig vårdnaden? Hur ska hon då få hjälp Natalie? Jag är precis den mamman hon behöver, bitsk, instinktfull och insiktsfull och helt jävla enkelt BÄST på att vara mamma till Natalie och Edvin. Dem kommer aldrig kunna säga till mig när dem är vuxna, varför gjorde du inte de här? Jag har offrat och vigt mitt liv för detta för att jag älskar dem mest av allt.

Nu ska jag göra som jag brukar, skaka av mig detta och gå vidare. Nu har jag lagt två dagar till att älta och analysera ett sådant beteende, kommit fram till följande.
Detta är en person som känner sig svag i mitt sällskap och är avundsjuk på att jag har Natalie och de faktum att jag sköter mig exemplariskt som mamma:)

Skön söndag till alla!